27次住院和“翻倍的生命”

liukang20245天前吃瓜入口216

我发现自己跟不上一个癌症晚期患者的脚步。

11月17日下午1点半，复旦大学隶属中山医院仍旧喧嚣拥堵。纤瘦的周韵娇熟门熟路地步入大厅，上扶梯，扎进候诊厅的人潮，不时侧身卡缝前行，来到自助挂号缴费机前，插卡、输验证码、扫码付出、抽卡离去，整个进程行云流水。仅有的中止，是等候页面弹出的那两秒钟，她会短促地叹口气，手指已在伺机而动。

碰到有人操作有误，她都快速给出“指令”：你是异地卡，得补卡；身份证放中心辨认，不要拿开；你这张卡榜首次用，先转人工挂号，路口左转直走。

其间，皮肤科候诊厅的奉告屏坏了，急着问号的患者堵在走廊，周韵娇问了排号，甩身而出，“走，去眼科！”她提早预定了血液科、内分泌科、皮肤科、眼科、PICC护理，要在3点前搞定，和前搭档去武康路喝杯下午茶。

11月17日，柱子哥去中山医院治病，候诊期间，她请记者为她拍一张相片。陈灿杰图那天气温23℃，我跟着抗癌博主“柱子哥”周韵娇去了趟医院，路上有些炽热，我问她：“曾有一年时间，你推掉了全部采访，为什么现在不排挤了？她没逃避，“我现在有和媒体议价的才能”。

癌症患者的日常

此前关于“柱子哥”的报导，都重复着重这个滤泡型淋巴瘤4期患者的显眼标签——精美的陆家嘴金融女。30岁的她装扮考究，踩着高跟鞋走路铿锵有力，身高168公分，体重不到90斤，细长的身段在医院总能成为焦点。

每次去医院，周韵娇都会仔细调配服饰，在医院电梯自拍。受访者供图这个标签显着疏忽了日常。那天去医院前，周韵娇请我去她家吃了午饭。正午她刚醒不久，厚绒睡衣、棉拖鞋裹着熬夜后特有的厌倦感。她习气熬夜，平常也不太吃早饭。炒番薯叶端上后，她没动筷子，仍捂着左脸，提示刚落座的公公唐爸今后记住关窗，昨夜被蚊子叮了左眼皮，肿得睁不开眼，左脸也没了感觉。这是免疫体系缺点引起过敏的原因。

开饭后，电视新闻过大的音量占有客厅，几棱阳光透进屋里，置物架底下空间最大的两行，叠满了白色药盒，都匿于墙角的暗影。

架子对面的冰箱，塞了些土鸡土鸭，那是周韵娇的公婆从湖南坐火车带来的。自从退休，他们常常到上海照料儿子儿媳，还会带上茶油、腊肉、干豆角、粉丝，一路背、扛、拖，唐爸常常戏弄，“又要去上海打工了”。

冰箱里还有升白针（加速生成白细胞，坚持机体免疫）和退热贴。化疗空隙，周韵娇会让老公老唐协助打升白针，打完脊柱会有种被水泥撑开的苦楚；血象下降时，她要吃雪糕、喝冰茶，她并不爱吃这些，但只能通过这种物理方法降温，不然体内“像关东煮相同，一向在烫”，这是一种他人幻想不到的难过。

吃完饭，她换了装扮，戴上帽子和墨镜，戏谑说“面子意味着庄严”。周韵娇有几十顶帽子，各式风格，它们更实践的用处是遮阳。由于她还患有免疫体系疾病红斑狼疮，怕晒，不然会光敏恶化。

之后周韵娇叫了车去医院，她不坐公共交通，因最近血小板低，随意磕碰一下，便是一块很难消去的淤青。

柱子哥胸口有一处凸起的输液港（植入人体内的闭合输液设备）伤痕，她找了色彩邻近的美人鱼纹身贴贴上。她说，要锲而不舍地臭美。受访者供图周韵娇一年大约去医院100次，迄今为止住院27次，自诩上海滩最闻名的医院打卡王，常去的医院都会拍 Vlog，记载就医进程，以及怎样辨认院区和相关操作流程。她写过中山医院“攻略帖”，被不少医疗自媒体仿效。重视 “柱子哥”的人，大多知道她常常一个人去中山医院，常有粉丝留言说想陪她治病。不久前一位癌症病友私信她，称刚好在中山医院取药，期望能见一面，请吃个饭，送个小蛋糕，周韵娇终究没见。

她更习气一个人治病，平常也不会要求家人、朋友陪同。她说，疾病让人提早习气孤单，“更好习气孤单的人，就能够承受更多”。

镇定的自救

患淋巴瘤的概率大约是百万分之一，而在28岁的年岁，一同罹患淋巴瘤与体系性红斑狼疮这两种病的概率，是千万分之七。

两年前周韵娇参加公司体检，医师要求做额定查看，她榜首反应是：怎样或许有事？

确诊前她从没感到身体有任何不适，她在一家私募基金任职出资司理，一天能够作业十几个小时，是给整层办公楼关灯的劳模职工。出差也常常飞红眼航班，在路上补眠。

患病前的某次深夜加班，柱子哥与搭档录下Vlog，大喊：“钱难挣屎难吃！”说完自己大笑。视频截图但在医师的强烈建议下，她仍是抽暇溜去做了查看，抽完血后两臂都青了，只能穿个长袖遮一下。之后她去温州出差，开会空隙，收到医师短信，淋巴结活检效果出来了，滤泡型淋巴瘤2级四期。四期便是晚期。

淋巴体系遍及全身，癌细胞亦然。其时的PET-CT形象显现，她的身体从腮腺到腘窝、四肢肌肉、全部首要脏器，满是发亮的病灶，用她自己的话说，就像一棵缀满彩灯的圣诞树。

她有些蒙，用手机查，得知这个病的晚期无法完全治好，但假如医治妥当，也能够活好久。

她脱离会议室，上了个厕所，“待了10分钟吧，回去开会”，然后与搭档入住酒店。其间发微信奉告了老唐开端效果。

等回到酒店房间，她出了身虚汗，虎头蛇尾，在床上刷了半小时手机搬运注意力。她没和搭档去吃晚饭，单独打车去了邻近的一家火锅店。由于恍神，动身时挎包被酒店的旋转门夹住了，包链一下被扯断，她愣在原地，想骂点什么，可还没来得及，玻璃就呼脸上了, 那一刻“感觉自己就要哇声大哭了” 。

那顿火锅吃得心猿意马，她感觉全部在失控。

要不要和老唐离婚？在她仍是职场小白时，大她10岁的老唐手把手带着她，后来成婚，他尽心照料她的爸爸妈妈——她的母亲在2007年查出乳腺癌，父亲在2016年查出直肠癌晚期。她不想再连累老唐。

还在老家放疗的爸爸妈妈怎样办？她斗争多年，成为家里的支柱，确保爸爸妈妈过上面子、有安全感的晚年日子。但日后他们将面对的实践，那些还未发生，却具象得记忆犹新的场景，惊愣了她。

回酒店那晚，她想打电话给母亲，没敢；压住眼泪，打给老唐，让他不要忧虑。

第二天回上海，老唐开车接她，路上没有相拥，没有拉手，也没有什么许诺，他们讲清现有挑选与利害，得出结论：不离婚，承受今后没有孩子。其间周韵娇谈到爸爸妈妈老无所依，不由得失声痛哭，老唐强忍呜咽，说“只要人活着，就会有方法”。

对周韵娇而言，操控局势更详细的方法是，做表格，“as I always do”。就像做她最擅长的出资剖析陈述和财政模型假定相同。

首要收拾全部保单中心信息：联络方法、投保时段、确保规模、理赔方法、材料清单预备等，制成表格给老唐，确保“我挂了他也能单独搞懂”。

在确认省钱的医治计划和医院后，开端做财政预算，特别爸爸妈妈开支，准确到他们住院期间她长途下单的三餐、每21天买一盒寄给家里的造口袋（注：用于储蓄人体排泄物的容器物）。

然后写遗言，分配“死后产业”，在备忘录上记下家人的病历和保单、账号密码等等材料信息。

柱子哥患病后仍坚持学习，她觉得，常识能够战胜惊骇。受访者供图周韵娇称她的肿瘤是基因的随机过错导致的。细胞的无数次割裂，“就像桶里有一万个骰子，一向摇，总会有犯错的时间”。当这些随机过错不断累加，她的人生被掷在了史无前例的不确认中。而她凭仗过硬的作业素质，把全部能确认的选项都锁入细密的思想导图，企图来一场与癌症的“硬核”对立。对立的榜首个效果——《怎么度过人生困难：魔都28岁硬核常识型美少女自救攻略》，于2018年11月4日发在了她的个人群众号上。

那时周韵娇刚做完榜首次化疗，晕眩、厌恶，吐得昏天黑地，全身浮肿，小便都是红药水的色彩。直至回家后迎来榜首个清晨，半睡半醒间听到公婆烧饭清扫的动静，老唐喊着“小伙子，快起来吃早饭”，她才意识到：挺曩昔了。

而那篇文章，也像一场基因仿制，被人不断转发，全网阅览量超300万，一周内，群众号粉丝由个位数涨了3万多，留言上万条。

这是周韵娇始料未及的，她原先仅仅想在另一个维度，“留下一个数字化的我”。

灯塔患者“柱子哥”

两年间，周韵娇仅被“治好”了2个月。一阶段化疗完毕后，肿瘤复发。治了一年，病况简直回到原点，乃至更差。

她的五年生计率（注：指癌症患者通过医治后生计五年以上的份额）是50％，病况的重复让她变得“佛系”，不再为此焦虑，乃至故作达观，“感觉自己还能蹦跶30年”。

图一为柱子哥患病前独爱的长发；化疗期间她剃了光头，拍Vlog笑着说自己像是樱桃小丸子的爷爷；半年后，她从头长出了头发。由于要定时诊治，周韵娇失掉了“9点飞驰到办公室”的时机，一向靠繁忙感活着的她，觉得自己像个忽然被卡住的不倒翁。她对朋友的作业烦恼好像不那么了解了，年末仰慕搭档的年终奖，也思念公司年会。不过，作业阻滞的不甘心，很快被冬日的打边炉融化了。从前作业节奏快，吃饭都要赶时间。现在在家歇息时，她买一人食的鸳鸯锅和烤炉，“能够像小老鼠吃完一桌子食材”，下午再点杯奶茶，看会儿电视消化下。她戏弄自己的终极抱负，或许便是做个天天打麻将的穿貂老板娘。

柱子哥是一名奶茶爱好者。受访者供图床前的移动衣架挂着她喜爱的皮裘衣服，周韵娇失眠时习气伸手一件件摸过袖口，感到温暖、结壮，“治好了在东北大雪里走路上学的冰冷惊骇”。那时她住在城乡结合处，走去初中校园要1个小时，正午还要回家吃饭。她早上5点起床，给兔子喂养，平常蹬个三轮车去割草，或许给宅院里种的菜洒水。

到了高中，校园更远了，路上有一个供电厂，总在一车一车运煤，通过时会落一身灰。周韵娇说那条路她至少走了一万遍。高中校园楼上有块大牌子写着：“X城人从这儿走向海内外。”她很清楚，生计境况匮乏的时分，要牢牢捉住人生的筹码。

她成果好，让中年下岗的爸爸妈妈觉得有面子，也不必挨揍了，偶然还能吃点好的。高考后她脱离小城，复旦法学硕士结业后，进入陆家嘴金融圈，她吐槽那里是内卷严峻的红海，自己本质上是个压榨自我的格子间女工。

周韵娇回想曩昔的人生，活在爸爸妈妈和老唐的要求下，“一向辛苦又被迫”。现在她有了大把时间，能够做自己想做的工作。她也信任，自己有才能去做一些事，帮到自己，也帮到他人。

所以，夺回失掉的价值感的新故事线，从周韵娇成为 “柱子哥”的那一刻就开端了。

本年9月，柱子哥在中山医院举行《向阳而生：柱子哥的抗癌直男》新书发布会。受访者供图两年间，她一向坚持着群众号更新，发了60多篇文章，从“大病经济毒性”“免疫力经济”等专业科普，到婚恋、表面等日常考虑，不胜枚举。她没想到群众号会成为许多人的树洞，也没想到自己的文章提示了一个读者查出鼻咽癌。每次发完推文，她都会花四五小时回复留言，也陪同许多病友度过人生至暗时间。

病友群内，周韵娇会共享最新的淋巴瘤医治资讯，有次和病友集会，她恶作剧说，“今后我就担任当群里的学习委员”。

她把病友群描绘为一个“能够脱节差异对待” 的社群，咱们相互鼓劲，培育一种好好治病的“工作自律”。许多患者奔走于各个医院，病况的不稳定加重着厌倦与懊丧，有时乃至会觉得医疗查看是不必要的。

周韵娇参加的病友群中，有不同医院、区域，也有淋巴瘤不同分型。周韵娇游走其间，不断扩大自己的认知半径，结交了许多朋友。

许多病友向她倾吐过患病后与社会脱轨的困扰。在周韵娇看来，病友之间的往来，便是一个从头社会化、翻开关闭自我的进程。

柱子哥参加瑞金医院淋巴瘤患者沙龙建立活动。受访者供图她的群众号有个“人物故事”专栏，记载了一对病友配偶从相识到成婚、携手抗癌的动听爱情，以及患病6年仍坚持健身、坐地铁有座位都会高兴的阳光男孩，还有热心生意小商品和“各种投机倒把”、医治后变胖变光头但仍旧觉得“老娘超正”的北大产品司理。周韵娇企图用这些故事奉告读者，“许多人患病了，也活得很精彩” 。

上一年，柱子哥与患白血病的朋友一同爬山。受访者供图病友群外，周韵娇不忌讳把自己放到台面上，那些从前介意的、纠结的、尴尬的也揭露讲出。前不久她拍了一组写真，其间几张是伤痕，她清楚发了会带来争议，可仍期望这些护卫生命留下的勋章，能打破与逝世、污秽、病耻的相关。她陪爸爸妈妈抗癌十年，对伤痕带来的病理轻视深有体悟。母亲做完切乳手术后，因一些不礼貌的问话，没再去过浴场。父亲术后挂了造口袋，一些街坊见到他，都要站远几米，更甭说一同吃饭了。

她还写过一篇有关“病耻感”的文章。那时她留意到树洞留言有一些杰出的“共性问题”，如患者遭受的言语暴力，以及其间的共情困难。“咱们之所以需求对残弱患者的境遇坚持必定的共情，是由于，你不能确保你一辈子不阅历这些。”

柱子哥做手术留下的5厘米刀口伤痕。受访者供图爸爸妈妈极不期望他人知道女儿患病，但“柱子哥”的存在，让“800年不联络的初中同学”都知道了她的事。在她老家，还有人说他们一家人都患癌，是由于风水欠好、祖先不积德。周韵娇没有爸爸妈妈的顾忌，她接收自己的病，但不想只被当作一个患者，称抗癌仅仅她的一个“兼职”。“人们总是以效果论看待抗癌，谁坚持了多久，成功了。”她恶感这种思想，因而推掉了许多采访。

现在，她想被更多人看到，想用她的故事、“柱子哥”的身份，和媒体来场“议价”，给抗癌添加一些新的维度。她想成为一个“灯塔型患者”，奉告他人，“癌症不是必定的逝世与失望”。

藏匿的反面

灯塔背面，也有暗影。

进犯伴随着曝光量的添加而频频发生。有人把她那篇自救攻略发到校友群里，被质疑假充复旦校友来募捐筹款；化疗后四肢变黑，做个美甲显白一点，被说“得癌症是由于化装”；脸黄有斑，修眉、种睫毛改进一下，被责备“患病还花这种没用的钱”。

许多在她看来是大城市女孩十分自但是规则的事，却受到了一些网友的苛待。

她也简直不写群众点评了，已故的抗癌博主虎子，此前曾因群众点评记载被质疑一边卖惨一边浪费，提及此她有些愤激，“莫非我患病了，就必定要特别的穷，特别的惨，特别的丑，特别的沉沦吗？人生 lose everything（失掉全部）才算吗？”

上一年，周韵娇承受了一次密布网暴。

在一次采访短片中，她说到遗产分配，其间有戏弄给老唐留了二婚基金（实则是让他安排好爸爸妈妈养老、房贷等），她也曾恶作剧地鼓舞老唐多知道新的女孩，不期望40岁的他回到相亲商场被人挑挑拣拣。终究短片的标题，拎出了这段采访插曲中的“二婚基金”，使她收到了许多微博“女权”的私信谩骂。

即便是周韵娇想要协助的人，也曾损伤过她。她曾因而失眠了好几晚，一周暴瘦近10斤。许多事她从未澄清过，也不想揭露与逝者的聊天记载，觉得“太不面子”。

现在，周韵娇已能单独消化大大都歹意。但说到这些事，她仍是有些意难平，由于“真的投入了许多爱情”。

“许多人觉得我就靠写群众号哄人钱、煽情、卖惨，或许靠引荐保险产品来变现什么的。”

“他人妒忌我，就会损伤我，尽管我不知道我究竟有什么值得妒忌，妒忌我治病喫苦很简单死么？”

“我又活不了多少年，我便是在最终想干一点略微超出我自私规模内的工作，仅此而已。就这么一点点利他，他人都不信任。”

在种种谴责中，她一点点建立起心思防御机制，决计不再混圈远离社群，定下三条采访原则：不要话不投机；不要犯无态度过错；防止极点言语。

她清楚有些媒体更垂青她的标签：金融女、复旦硕士、硬核抗癌网红，而过于光亮无暇的形象，更简单招来误解和争议。她觉得自己在被消费，但仍乐意借媒体之力去传达“科学理性”的观念，为这个集体发声。

况且对她而言，活着，并被看到，本身便是一种期望，一种“翻倍的生命力”。在那些难过得想死的夜晚，她会跟老唐说：“老子不治了，有事烧纸说。”

“那你爸爸妈妈和奶奶怎样办？”“你挂了咱们就又觉得淋巴瘤必定活不长了，你白努力了。”两句话总能把她从泥沼中拽回来。

住院医治的柱子哥。受访者供图承受不少采访之后，周韵娇发现，越是看起来理性，他人越想看到你的溃散。许多记者问过她：“柱子哥”莫非没有心情失控的时间吗？她说95％的事是可控的，别的5％，由于牵涉到一些人，她不肯讲。

她在患病一周年岁事中如此描绘那5%：“有些瞬间，我觉得自己只身一人抱着还有三分钟就爆破的炸弹拼命逃离人群，要纵身山沟或许湖泊，才能不涉及旁人。我睡觉轻浅，任何潜意识的忧思都会化作梦魇重重里的惊骇，梦里的主题多是失掉、苦楚、剧变和逃离。”

周韵娇也曾想过逃离“柱子哥”。

一周前，她和少年时喜爱的男孩问寒问暖了几句，不由慨叹，那个男孩没有变，留在老家过着普通的日子。而她需求的那种普通，“或许永久得不到了”。

那天她在公证处敲定完一些直白严酷的细节，回家已是雨夜，她有些伤感，有种一辈子快过完的感觉，空荡荡的。

在逝世降临之前

一年有一半时间待在医院的周韵娇，开端直面人人间最逼真的逝世和伤痛。

榜首次化疗时，一个年青人在离她不到30厘米的左面病床上脱离了。不停地抢救、输血，插满管子又不断拔出，他只能宣布呜呜的低鸣，围着的家族失控哭喊。被奉告救不回时，那个慌张、喧闹的现场归于沉寂，空气中弥漫着大小便失禁的气味，周韵娇没有意识到自己哭了，她记住那时窗外还有桂花的香味。

一周内，周韵娇右边病床的一个晚年患者也脱离了。他在肿瘤耗费下进入了昏睡，呼吸不畅，卡痰的动静在氧气面罩里不断扩大，他的家族仍堵在早顶峰的路上。

有时分，赶到现场的家族连哭的时间都没有，要趁遗体还软，赶忙去拿寿衣，之后护工清洁逝者口腔、擦肩穿衣，再运到太平间，把床位腾出来给下一个患者。

这个老练、方便的流程，躺在病床上的周韵娇目击了太屡次，“简直没有任何私密可言。”她不想在这种环境下死去。

还有一些患者，由于简直没有诊治期望的病况，或是无法支撑的昂扬费用，在人生的最终阶段，承受着常人难以幻想的苦楚。

她说起一个患乳腺癌的病友，做了肝融化手术，术后肝区疼，能用的吗啡全用了，仍是疼昏了。其时周韵娇和病友们一同找了骑手，全城闪送手里剩余的止疼药，可仍是慢了一步。

看见太多逝世后，她深入意识到，沉着、面子、削减苦楚的临终年月有多重要。

医院病房需求周转，一些简直没有治好期望的患者，会被含蓄奉告“出院”。

曾有个白叟在手机上给儿子发短信，由于手写输入法找不到“换行”键，让她协助，她瞟到最终一句话：“我都挺好的。”但是早上查房，医师就奉告白叟：能够回家调理了。

那天周韵娇看着白叟单独去上厕所，她没有一次性马桶垫，看见马桶圈上有块痰渍，只好半悬着身，由于费劲，头简直顶着厕所门。

安定疗护是回家之外的另一种挑选。在坚持根本生命支撑的基础上，它供给更为详尽、专业的护理，以及更灵敏的止痛药开处法令。

2019年头，她参加了一次安定疗护自愿活动，除了大都脑梗、心梗的老衰患者，呆呆流着口水的晚年痴呆患者，一个直肠癌患者给她留下很深的形象，“像是一个风干的木乃伊，全身是骨架，一层黑色的皮贴在上面”。

之后周韵娇参加了更多自愿活动，发现有三点能够完善：自愿者多是健康人群，对癌症患者生理、心思感触或许缺少；自愿者缺少实践照料经历，而护工学历层次不高、缺少科学照护常识；大都晚年癌症集体对临终关怀并不了解、接收。

她觉得，她能够做这件事。

一个临终的人究竟需求什么？想协助他们在最终时间过得好点的人，又该做什么？周韵娇想当一个中心桥梁。

为了更好了解晚年人身心状态和需求，上一年7月，她报了上海开扩大学“晚年服务与办理”大专，成了班上最年青、学历最高、却也最缺护理经历的学生，她的同学，简直都是护险组织定向委培的资深护工。

护理大专相关课程。受访者供图学习期间，一个80多岁的好朋友骨髓瘤复发，他原先见了周韵娇，都要拉住她，满意地说句：“侬看我现在怎样？”复发后，他想抛弃，不想再做骨穿查看，更怕被家人不耐烦。她除了鼓舞，也叮咛他的家族做防滑防感染办法，让他“坐椅子不要直接往后一摊”。这些都是她从校园学来的。疗护完毕，自愿者要开会复盘，周韵娇会依据本身经历给出定见：不要一昧劝人多吃，也不要随意碰到对方，有些怜惜是疏忽患者身体苦楚的；不要诉苦对方不理睬人，“我有时一夜吐7、8次，说话都是担负了”；关于追溯过往人生的晚年患者，千万不要容易评判，傍观、倾听就好。

2019年10月12日，柱子哥在国际安定疗护日活动上讲演。受访者供图在各种公益讲演和自愿者训练中，周韵娇都会一次次“安利”安定疗护。她期望靠“柱子哥”把临终关怀理念带给年青人，继而传到达有需求的家族中去。本年3月，她还写了万字长文《上海安定疗护病房就医全攻略》，文末仍旧附有思想导图。一个女孩在文章下留言，问询怎么参加自愿疗护，后来她们成了志工同伴。

周韵娇做的上海安定疗护病房就医攻略思想导图。受访者供图周韵娇将这种想要改动社会的心思，归结为“自恋的个人英雄主义”。不过，她对这两年的描绘或许更靠近实在：一开端“稀里糊涂”地成名了，然后在波折中时断时续地做，发现有90%的人都说好，一部分人被我影响或协助，我又有一点动力持续做，然后又凭借外界的力气，发现还能够寻求更远的东西，就这样一步一步走到现在。“我失掉了作业提升的时机，我没有小孩能够寄予，我的肿瘤全身多发，连捐赠遗体都不适宜。”——还能留给这个国际什么东西？周韵娇常常会问自己这个问题，现在，答案已逐渐明晰。

在那篇安定疗护就医攻略的结束，她引证道：就算咱们的结尾是逝世，但人间全部含义，都是在对立和挣扎之间发生的。

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